19 juin 2009 – Je viens d’ interroger la ministre de la santé sous forme de question écrite, à propos de la drépanocytose, première maladie génétique au monde affectant principalement les personnes d’origine africaine ou celles du pourtour
méditerranéen. Le 19 juin 2009 a marqué la première journée mondiale de la drépanocytose, qui touche plus de 50 millions de personnes dans le monde, sans compter les porteurs sains. La maladie reste mal connue des professionnels de santé et du grand public. Les difficultés à diagnostiquer rapidement la pathologie explique dans une large mesure cette méconnaissance. Pourtant, le dépistage précoce et les soins préventifs et curatifs permettent aux patients de mener une vie quasi-normale. En France, les familles des enfants atteints de la drépanocytose tombent trop souvent dans une certaine précarité dans un contexte ou l’un des parents se voit contraint de stopper son activité professionnelle afin de s’occuper de l’enfant. La recherche médicale semble actuellement graviter autour d’une meilleure connaissance de la phase de transformation de l’hémoglobine fœtale en hémoglobine adulte et du rôle des antioxydants. Que font les pouvoirs publics pour parvenir
à une meilleure reconnaissance de la maladie, qui répond à la définition des maladies rares mais n’en affecte pas moins plusieurs milliers d’enfants ? C’est en substance la question que j’ai posée à Roselyne Bachelot.